भयावह बन्दै अटिजम

सुर्खेत: वीरेन्द्रनगर–३ निवासी बादल थापाका ६ वर्षीय छोरालाई अटिजम भएको छ । उनी चार वर्षको हुँदा मात्र छोरामा अटिजम रहेको उनको परिवारले थाहा पायो । मन्टेश्वरीमा शिक्षिकाले यो कुरा अभिभावकसामु बताएपछि विस्तारै परिवारका सदस्यले पनि रोग पहिचान गरे । त्यसपछि उपचारका लागि नेपालगञ्जदेखि चितवनसम्म पु¥याइयो । तर सहज रूपमा उपचार पाउन नसकेको थापाको गुनासो छ ।

कर्णालीमा यसको उपचार र पठनपाठन हुने उपयुक्त ठाउँ नहुँदा निकै समस्या झेल्नु परेको थापाको भनाइ छ । उनले भने, ‘शारीरिक बनोट ठीक थियो, सानैबाट एकोहोरो हुने, जिद्दी गर्ने, दोहोरो संवाद नगर्ने गथ्र्यो, मन्टेश्वरीमा भर्ना गरेपछि मात्र थाहा भयो । यस्तो समस्या छ भनेर, अहिले उपचारका लागि सहर–सहर धाउनु परिरहेको छ, समस्या नै समस्या छ ।’ सरकारले यस रोगको उपचार तथा पठनपाठनका लागि विद्यालय सञ्चालन गर्नुपर्नेमा उनको जोड रहेको छ ।

नौ वर्षअघि वीरेन्द्रनगर–४ की तिर्सना थापाले छोरा जन्माइन् । उमेरअनुसार छोरा संयमको बोलीमा विकास भएन । १३ महिना भएपछि मात्रै हिँड्न थाले । शारीरिक बनोट ठीकै भएका संयम बुझ्छन् तर राम्ररी जवाफ फर्काउन सक्दैनन् । मन्टेश्वरीमा दुई वर्ष पढाएपछि थाहा भयो संयममा डाउन सिन्ड्रोमको समस्या छ । समयमा नै उपचार नपाउँदा उनी अन्य बालबालिका भन्दा भिन्न छन् । उनले रोगअनुसारको उपचार पाएका छैनन् भने पठनपाठनबाट समेत वञ्चित भइरहेको अभिभावकको दुखेसोछ ।

यस्तै कल्पना सापकोटाका छोरा चार वर्षका भए । ठूलो आवाज आउने बित्तिकै तर्सिने गर्छन् । कल्पनाका अनुसार खाना पकाउँदा कुकरको सिटी बज्दा, गाडीको आवाज सुन्दा, मोबाइलको रिनटोन बन्दा समेत तर्सिने गर्छन् । उपचार गर्ने विधि तथा अस्पताल नहुँदा छोराको समस्या थप बिग्रँदै गएको कल्पनाको गुनासो छ ।

उल्लेख गरिएका पात्रहरू प्रतिनिधि मात्र हुन् । रोग पहिचान गर्न नसक्दा बालबालिकाको भविष्य नै अन्धकार बनिरहेको छ । कर्णालीमा यसको सहज उपचार नहुनु तथा अभिभावकमा जानकारीसमेत नहुँदा बालबालिका उपचार तथा पढाइबाट वञ्चित अभिभावकहरूको गुनासो छ । रिता विककी आठ वर्षकी छोरी जटिजम रोगकै कारण पढाइबाट वञ्चित भएको उनले सुनाइन् । समयमा नै रोग पहिचान गर्न नसक्दा छोरीको भविष्य नै अन्धकार बनेको भन्दै उनले सरकारले यस रोगबारे ठोस योजना बनाउनुपर्ने उनले जनाइन् । उपचार गर्नका कर्णालीमा अस्पतालसमेत नभएको तथा राज्यले समेत यस रोगको उपचारमा कुनै सहुलियत नदिएको उनले सुनाइन् ।

अटिजमको समस्या बढ्दो क्रममा रहेको स्पीच थेरापिस्ट निलम लामाले बताइन् । नेपालमा विगत केही वर्षयता अटिजमको समस्या बढेको पाइएको भएपनि धेरै अभिभावकहरूमा अझै पनि यससम्बन्धी उचित जानकारी नहुँदा समस्या बढ्दै गएको उनले सुनाइन् । अटिजम भएका बच्चाहरूमा सञ्चार र सामाजिक अन्तरक्रियाको समस्या देखिएकाले यस्ता बच्चाहरूलाई विशेष स्याहार, शारीरिक थेरापी, स्पीच थेरापी र अक्युपेसनल थेरापीको उपचारमा जोड दिनेपर्ने उनले जनाइन् । समाजमा अटिजमलाई रोग भन्ने गलत बुझाइ रहेको भन्दै लामाले यसलाई समयमै पहिचान गरी सचेतना फैलाउनुपर्ने आवश्यकता औंल्याएकी छन् ।

अटिजम स्नायू र नसाको विकासमा आउने ह्रासले उत्पन्न हुने अपाङ्गता भएको बाल विशेषज्ञ फिजियोथेरापीष्ट समीदकुमार कतिला श्रेष्ठले बताए । उनका अनुसार जन्मजात हुने नशा र तन्तुको विकासको क्रममा आएको असमानताको रूप हो । अटिजम भएका व्यक्तिहरूलाई सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन, सञ्चारको विचलन, कल्पना शक्ति कम हुने र व्यवहार गर्नमा कठिनाइ, खेलहरू खेल्न नजान्ने जस्ता समस्याहरू देखा पर्नेगरेको उनको भनाइ छ । अटिजम भएका बालबालिका इन्द्रीयहरूको उतारचढावको फलस्वरूप अटिजम भएका व्यक्तिले आफूसँगको वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया देखाउँने गरेको भन्दै उनले अभिभावकमा जानकारी नहुँदा उपचारबाट वञ्चित भएको जनाए । उनका अनुसार अटिजम एउटा रोग नभएर मस्तिष्कको विशेष अवस्था हो । उनले भने, ‘बालबालिका जन्मेको लगभग १८ महिनादेखि तीन वर्षसम्म प्रष्टरूपमा यसका लक्षणहरू देखिन्छ, शारीरिक रूपमा धेरै जसो स्फुर्त देखिने यी बालबालिकाको भाषा विकास नभएको, अन्य बालबालिकाभन्दा फरक व्यवहार हुन्छ ।’ अनुभव र तालिमप्राप्त डाक्टरले मात्र अटिजमको सही पहिचान गर्न सक्षम हुने हुँदा धेरै प्रतिशत बालबालिकाको पाँचदेखि ६ वर्ष उमेरमा गएर मात्रै पहिचान हुने गरेको जनाइएको छ ।

कसरी चिन्ने ?

बालबालिकामा फरक खालको व्यवहार भए यस रोगको उपचारतर्फ लाग्नुपर्ने श्रेष्ठले बताए । उनले कुनै पनि बालबालिकाको भाषा विकास हुनु अगावै १६ महिनादेखि तीन वर्ष अगाडि नै उसमा औँलाले संकेत गर्ने, हो वा होइन भनेर सोध्दा टाउको हल्लाउने अभिभावकले औंलाले देखाएको वस्तुमा आँखा लैजाने, चिनेको आवाज सुन्दा टाउको फर्काउने, चिन्ने व्यक्तिसँग आँखा जुध्दा मुसुक्क हाँस्ने जस्ता सञ्चार गर्ने सीपहरूको विकास भएको छैन भने त्यस्ता बालबालिकामा अटिजमको शंका गर्न जनाए ।

प्रायः बालबालिकाहरू अरुसँग नखेल्ने, बोलाउँदा नहेर्ने, आँखा नजुधाउने, नबोल्नेजस्ता विशेषता देखायो भने अटिजमको शंका गर्नुपर्ने उनले बताएका छन् । श्रेष्ठले भने, ‘यस रोगको उपचार भनेको थेरापी नै हो, समयमै पहिचान गरी प्रारम्भिक हस्तक्षेप नै सबैभन्दा महŒवपूर्ण थेरापी हो, अटिजम भएका बालबालिकालाई सञ्चार गर्न सामाजिक व्यवहार गर्न विभिन्न थेरापी र खेलका माध्यममार्फत सिकाउनुपर्छ ।’ बालबालिकाको पहिलो गुरु नै अभिभावक भएकाले सर्वप्रथम अभिभावकले नै तालिम लिनु आवश्यक हुने उनले औंल्याए ।

शनिवार अटिजम रोगबारे सचेतना फैलाउने उद्देश्यले वीरेन्द्रनगरमा अभिमूखिकरण गरिएको छ । बालबालिकाहरूमा यसको समस्या देखिन थालेपनि अभिमूखिकरण गरिएको वीरेन्द्रनगरस्थित प्रतिक्षा मनटेश्वरीले जनाएको छ । काठमाडौंदेखि फिजियोथेरापिष्ट आमन्त्रण गरेर अभिभावक, शिक्षक र बालबालिकाहरूमा यसको अभिमूखिकरण गरिएको प्रतिक्षा मन्टेश्वरीका प्रिन्सीपल रश्मी शाक्यले बताइन् । अहिले मन्टेश्वरमा अध्ययन गर्ने बालबालिकाहरूमा यो समस्या बढी नै देखिने गरेको छ । अभिभावकीय जानकारी नहुँदा यसको उपचारमा कठिनाइ भइरहेको शाक्यको भनाइ छ ।